Proposición con Punto de Acuerdo por el que se exhorta a la Secretaría de Salud de la CDMX para que brinde apoyo con tratamiento, medicinas y rehabilitación a los niños pacientes de la enfermedad de Lesch Nyhan

La enfermedad de Lesch Nyhan es una enfermedad hereditaria poco común, por lo que se considera como una enfermedad rara, se presenta un caso por cada 380,000 nacidos y que tiene como síntomas principales la disfunción neurológica del paciente, trastornos cognitivos y de conducta (autolesión) y aumento de ácido úrico. La autolesión requiere restricciones físicas y tratamiento conductual y farmacológico. Esta enfermedad no tiene cura y con cuidados óptimos los pacientes pueden vivir hasta 40 años.

Con los recientes avances científicos ya es posible combatir ciertas enfermedades raras a través de la modificación de los genes, tratamientos enzimáticos y células madres. El objetivo de la terapia génica para la enfermedad Lesch Nyhan en el laboratorio I Stem en parís es conseguir que las células madre puripotentes originen neuronas sintetizadoras de dopamina y que las utilicen como neuro transmisor para  corregir los movimientos anormales y la automutilación.

Le segunda línea de investigación intenta averiguar como la ausencia de la enzima HPRT genera movimientos distónicos y la automutilación.

El tercer equipo del IStem trabaja en un proyecto de alto cribado que permite testar en vitro 20,000 moléculas con el fin de ver si algunas de ellas puede compensar la ausencia de HPRT en las células de los pacientes con Lesch Nyhan.

PROBLEMÁTICA PLANTEADA

Como se ha relatado en el presente punto de acuerdo, esta rara enfermedad requiere de cuidados y tratamientos especiales para el pacientes, se requieren una gran cantidad de medicamentos, no solo para tratar la enfermedad como tal y retrasar sus efectos en el organismo, también requiere medicamentos que palien los síntomas propios de esta enfermedad y que se consideran muy agresivos para el paciente.

En este sentido en necesaria el apoyo solidario y subsidiario del Estado para atender la problemática que presentan los niños afectados por esta enfermedad. Si ya es desgastante para los padres de los niños que afectan a esta enfermedad el buscar una cura, los tratamientos paliativos, la alimentación y la rehabilitación de los niños implican gastos sumamente onerosos.

Por ello, el presente punto de acuerdo busca exhortar a la Secretaria de Salud de la Ciudad de México para que dentro de sus facultades y atribuciones considere asistir en los cuidados paliativos y atención médica a los niños que son afectados por enfermedades raras y que en este caso son los afectados por este síndrome de Lesch Nyhan y con ello liberar de una gran carga económica y anímica a los familiares de estos niños, principalmente a los padres que decididamente están encarando estas circunstancias junto con sus hijos

CONSIDERACIONES

PRIMERO: El Apartado D del Articulo 9 de la Constitución Política de la Ciudad de México tutela el Derecho a la Salud y consigna lo siguiente:

 “D. Derecho a la salud

1. Toda persona tiene derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, con las mejores prácticas médicas, lo más avanzado del conocimiento científico y políticas activas de prevención, así como al acceso a servicios de salud de calidad. A nadie le será negada la atención médica de urgencia.

2. Las personas que residen en la Ciudad tienen derecho al acceso a un sistema de salud público local que tenga por objeto mejorar la calidad de la vida humana y su duración, la reducción de los riesgos a la salud, la morbilidad y la mortalidad. Asimismo, deberá incluir medidas de promoción de la salud, prevención, atención y rehabilitación de las enfermedades y discapacidades mediante la prestación de servicios médico-sanitarios universales, equitativos, gratuitos, seguros, de calidad y al alcance de todas las personas. Aquéllas con discapacidad tienen derecho a la rehabilitación integral de calidad.

SEGUNDO: La Ley de Salud del Distrito Federal en su artículo 15 dispone que  “El Sistema de Salud del Distrito Federal es el conjunto de dependencias, órganos desconcentrados y organismos descentralizados del Gobierno y de personas físicas o morales de los sectores social y privado que presten servicios de salud, así como por los instrumentos jurídicos de coordinación que se suscriban con dependencias o entidades de la Administración Pública Federal, que tiene por objeto:

VII. Colaborar al bienestar social de la población, mediante el otorgamiento de servicios de salud dirigido a menores en estado de abandono, adultos mayores desamparados y personas con discapacidad o en condición de vulnerabilidad o riesgo, para fomentar su bienestar y para propiciar su incorporación a una vida equilibrada en lo económico y social;”

TERCERO.- De acuerdo a la fracción CXV del artículo 13 de la Ley Orgánica del Congreso de la Ciudad de México, el Congreso tiene competencia para:

CXV. Solicitar información por escrito mediante pregunta parlamentaria, exhortos, o cualquier otra solicitud o declaración, a través del Pleno o de sus comisiones;

CUARTO. De conformidad con el artículo 5 del Reglamento del Congreso de la Ciudad de México, es un derecho de los diputados:

I. Iniciar leyes, decretos y presentar proposiciones y denuncias ante el Congreso;

Por lo anteriormente expuesto y fundado, someto a consideración de este Honorable Pleno del Congreso de la Ciudad de México, el siguiente:

PUNTO DE ACUERDO

ÚNICO. EXHORTA A LA SECRETARIA DE SALUD DE LA CIUDAD DE MÉXICO PARA QUE EN TERMINOS DE SUS FACULTADES, BRINDE APOYO CON TRATAMIENTO, MÉDICINAS Y REHABILITACIÓN A LOS NIÑOS PACIENTES DE LA ENFERMEDAD DE LESCH NYHAN

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